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Os direitos das pessoas com doenças raras foram tema do minicurso “A Defesa dos Raros no Judiciário: Direitos Fundamentais e Proteção Laboral”, realizado na tarde desta quarta-feira (25) no Plenarinho da Câmara de Araraquara.

Apresentada pela advogada Ingrid Vitorino Lázaro, a atividade faz parte da III Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras “Valentina Vieira Fasanella”, lei de autoria da vereadora Fabi Virgílio (PT), juntamente com o ex-vereador Marchese da Rádio.

A palestrante iniciou lembrando que as doenças raras afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. “A estimativa é de 13 milhões de brasileiros com doenças raras e 80% delas são genéticas, quando a pessoa já nasce com elas, e acabam se manifestando no nascimento ou ao longo da vida”, destacou, alertando ainda sobre a demora de 5 a 7 anos para o diagnóstico.

Pontuou que o acesso à Justiça sem diagnóstico é difícil e, muitas vezes, depende da manifestação de deficiência para comprovar. No entanto, o Projeto de Lei nº 4.058/2023 – Estatuto da Pessoa com Doença Rara, em tramitação na Câmara dos Deputados, busca garantir o tratamento adequado sem deficiência associada à doença.

Citou ainda a Lei nº 13.146/2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência) e apresenta o conceito de deficiência.

Em relação à educação, destacou que as escolas particulares devem providenciar apoio ao aluno com doença rara e não podem cobrar um valor a mais por isso. Esse direito também é garantido na rede pública. Além disso, há as cotas nas universidades, no entanto, cada uma estabelece seu percentual de acordo com a lei estadual ou federal.

Informou ainda que a Carteira de Identidade Nacional (CIN), novo documento de identificação brasileiro que substitui o RG, utilizando apenas o CPF como número único em todo o território nacional, tem um QR Code que leva para o laudo da doença rara.

Direitos previdenciários

Há regras diferenciadas para aposentadoria da pessoa com doença rara, com tempo de contribuição e idades menores. Ainda há a previsão de pensões vitalícias a pessoas acometidas por sequelas do uso da Talidomida e do Zika vírus (nascidos entre 2015 e 2019).

A legislação prevê ainda o BPC-Loas (Benefício de Prestação Continuada – Lei Orgânica da Assistência Social. Estima-se que 2 mil pessoas com deficiência recebem esse benefício em Araraquara. Quando empregadas, elas contam com um auxílio-inclusão de meio salário mínimo, desde que recebam até dois salários mínimos.

Já em relação aos direitos tributários, há isenção de imposto de renda sobre proventos de aposentadoria.

Trabalho

A Lei de Cotas obriga empresas com cem ou mais funcionários a preencher de 2% a 5% dos cargos com beneficiários reabilitados ou pessoas com deficiências. Na esfera pública, essa porcentagem pode chegar a 20%.

A pessoa com deficiência não pode ter diferença de salário, função ou tratamento. A Súmula nº 443 do Tribunal Superior do Trabalho (TST) garante que, se a doença suscita estigma ou preconceito, a dispensa é considerada discriminatória. “O empregador tem de provar que foi por outro motivo que não seja a doença rara ou a deficiência”, reforçou a advogada. “O trabalhador dispensado injustamente deve ser reintegrado e tem direito aos salários do tempo que ficou afastado ou, se não retornar, o pagamento em dobro do valor devido”, completou.

Além disso, as empresas devem garantir a acessibilidade, adaptar as funções, sendo vedada a diminuição do salário. A legislação prevê ainda prioridade em home office e jornada flexível para que a pessoa possa fazer seu tratamento.

Saúde

Sobre os remédios de alto custo, o Supremo Tribunal Federal (STF) manifestou que são necessários laudo médico fundamentado prescrevendo o medicamento como fundamental para o tratamento, comprovação de que a pessoa não pode pagar pelo medicamento e que o medicamento não precisa ser certificado pela Anvisa, basta ter comprovação de eficácia científica.

Amanhã tem mais

Encerrando a semana, na quinta-feira (26), às 15 horas, novamente no Plenarinho, tem o minicurso “O Difícil Diagnóstico das Doenças Raras”, com Renata de Aquino.

A Semana é uma realização da Câmara Municipal de Araraquara, em parceria com Prefeitura Municipal de Araraquara, Escola de Governo da Prefeitura Municipal de Araraquara, Secretaria Municipal de Direitos Humanos e Cidadania e OAB Araraquara.

Além de Fabi Virgílio (PT), estiveram presentes no minicurso a vereadora Geani Trevisóli (PL) e a assessora de Políticas Públicas para Pessoas com Deficiência da Secretaria de Direitos Humanos e Cidadania, Daniela Wetterich.

Sobre a Semana

A Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras “Valentina Vieira Fasanella” tem como objetivo informar, dar visibilidade e conscientizar a população sobre as doenças raras, bem como incentivar a adoção de ações conjuntas voltadas para proporcionar uma melhor qualidade de vida aos indivíduos com doenças raras e toda a sua rede de apoio.

A Semana pode envolver reuniões, palestras, debates, seminários e outras atividades que informem e conscientizem a população sobre doenças raras.

Valentina

Valentina tinha 5 anos de idade e faleceu no dia 19 de dezembro de 2023. Diagnosticada com aplasia medular severa, estava internada desde 7 de julho no Hospital Amaral Carvalho, em Jaú (SP), onde recebia diariamente medicamentos imunossupressores – uma das formas para controlar a anemia grave e o baixo número de plaquetas.