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A Câmara Municipal realizou, na noite de segunda-feira (23), a Audiência Pública “Viver não é só sobreviver: o direito à qualidade de vida de pessoas raras”.

O evento convocado pela vereadora Fabi Virgílio (PT) integra a programação da Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras – Valentina Vieira Fasanella, que tem o objetivo de conscientizar a população sobre as doenças raras e incentivar ações que proporcionem melhorias na qualidade de vida de pessoas acometidas por essas condições médicas e de toda a rede de apoio.

O termo “doenças raras” abrange cerca de seis a sete mil patologias diferentes que afetam de 6% a 8% da população mundial, explicou o médico geneticista Victor Evangelista de Faria Ferraz, que é professor do Departamento de Genética da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto da Universidade de São Paulo (USP).

Para definir se uma doença é rara, o Brasil adota como um dos critérios a ocorrência de até 65 casos em um grupo de 100 mil pessoas. Em todo o país, estima-se que o conjunto dessas condições afete cerca de 13 milhões de indivíduos.

Segundo Ferraz, 80% dessas doenças são de origem genética e 80% tem início ainda na infância. Elas também costumam ser crônicas, multissistêmicas e incapacitantes.

Além disso, por se tratar de enfermidades raras, há pouco investimento em pesquisa e pouco treinamento para profissionais de saúde, e o apoio de laboratórios especializados é escasso, destacou o médico geneticista.

“Para uma rede pública [de saúde], estamos falando de um número pequeno, mas que demanda um cuidado grande”, disse Fabi. “Nós, ‘estrangulados’ pelo dia a dia de uma rede municipal que atende milhares de pessoas todos os dias, naturalizamos e colocamos [os pacientes com doenças raras] como número. Não priorizamos o atendimento e nem os pautamos no orçamento”, concluiu, apontando que o assunto é pouco discutido em âmbito público.

Reconhecendo a necessidade de atenção à questão, o Ministério da Saúde publicou, em 2014, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A portaria estabelece diretrizes que buscam garantir o acesso a diagnósticos clínicos e laboratoriais, a informações sobre o tema, ao aconselhamento genético, quando indicado, e ao tratamento, suporte e apoio.

No entanto, mesmo com a criação da política, pessoas acometidas por doenças raras seguem enfrentando desafios. Serviços e centros de referência credenciados para atendimento dessas condições estão concentrados em poucas localizações e faltam laboratórios centrais que realizem exames complexos.

Segundo um estudo realizado pela Rede Nacional de Doenças Raras, da qual Ferraz participa, os pacientes percorrem, em média, 140 km para chegar aos centros de referência e levam cerca de dez anos para obter o diagnóstico.

As dificuldades no processo de identificação das doenças também foram apontadas pela assessora de políticas públicas para pessoas com deficiência da Secretaria de Direitos Humanos e Cidadania, Daniela Wetterich. “Eu vejo que se fala pouco sobre doenças raras. Muitas vezes, o diagnóstico é muito lento, e esse atraso acaba sendo prejudicial. Às vezes, quando se descobre, a doença já avançou muito e a pessoa acaba tendo muitas limitações”, comentou.

Tais empecilhos foram vivenciados por Antônio Carlos Gouvea Jr., um jovem de 20 anos diagnosticado com adrenoleucodistrofia, doença genética degenerativa que pode levar a alterações na visão, na fala e na cognição, insuficiência adrenal e dificuldades para andar e se alimentar. De acordo com sua mãe, Manoela Cristina Domingues, um primeiro diagnóstico errado impediu a realização de um transplante de medula óssea que poderia ter beneficiado o tratamento de Antônio. A doença só foi identificada corretamente após a progressão dos sintomas.

Em Araraquara, pacientes como Antônio são encaminhados para o Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto, serviço de referência mais próximo, porque não há médicos geneticistas disponíveis na rede municipal de saúde, explicou a subsecretária de Atenção Especializada, Celina Garrido. A cidade conta somente com o Centro Especializado em Reabilitação, que se baseia em atrasos no desenvolvimento neuromotor de crianças para realizar intervenções precoces. “Se tivéssemos maior clareza diagnóstica, isso nortearia muito melhor e com muito mais qualidade o trabalho de intervenção com essas crianças”, comentou.

Para a ex-secretária de saúde Eliana Honain, a solução para as questões apontadas passa pela capacitação de profissionais de saúde para a identificação e tratamento de doenças raras e pela disponibilização de exames que detectem diferentes condições médicas, como o teste do pezinho ampliado, que possibilita o diagnóstico de 50 doenças, além das seis identificadas pelo teste básico, oferecido atualmente.

Encaminhamentos

As contribuições trazidas ao longo da audiência levaram a dois encaminhamentos:

• Manutenção do apoio à ampliação do teste do pezinho na rede municipal de saúde.

• Estudo da possibilidade de criar um protocolo de atendimento a pessoas com doenças raras.

Semana de conscientização     

Além da Audiência Pública, a programação da Semana Municipal de Visibilidade e Conscientização sobre Doenças Raras – Valentina Vieira Fasanella também contará com dois minicursos:

• 25/02 (quarta-feira), às 15 horas, no Plenarinho da Câmara Municipal — Minicurso “A Defesa dos Raros no Judiciário: Direitos Fundamentais e Proteção Laboral”, com a advogada Ingrid Vitorino Lázaro.

• 26/02 (quinta-feira), às 15 horas, no Plenarinho da Câmara Municipal — Minicurso “O Difícil Diagnóstico das Doenças Raras” com a professora Renata de Aquino.

Para ver e rever

A Audiência Pública foi transmitida ao vivo pela TV Câmara, no canal 17 da Claro, e está disponível na página do Facebook e no canal do YouTube da Câmara.